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Jedes Kind verdient
eine Chance.

Stell dir vor, dein Kind verliert langsam die Fähigkeit zu laufen, zu spielen und einfach Kind zu sein. Jedes Mal, wenn wir unsere Tochter Noemi rennen sehen, strahlt sie vor Glück – doch der Gedanke, dass ihr dieses Lachen genommen werden könnte, bricht uns das Herz. Sie leidet an einer seltenen neurodegenerativen Erkrankung, die ihr allmählich die Fähigkeit nimmt, sich frei zu bewegen. Doch es gibt Hoffnung: Eine in den USA bereits entwickelte Gentherapie könnte diesen Verlust stoppen und ihr Leben retten. Die Kosten sind jedoch enorm. Mit deiner Spende kannst du helfen, unsere Tochter und andere betroffene Kinder vor diesem Schicksal zu bewahren und ihnen die Chance auf ein glückliches, unbeschwertes Leben schenken.

Noemi und weitere ca. 100 Kinder und Jugendliche weltweit leiden unter dem extrem seltenen Gendefekt HSP50 bzw. SPG50 (Hereditäre spastische Paraplegie Typ 50), der mit schwerwiegenden körperlichen und geistigen Behinderungen verbunden ist. Auf dieser Seite möchten wir zur Erforschung und Behandlung dieses Gendefekts Geld sammeln.

Um dies professioneller durchzuführen, haben wir am 21. September 2024 den “Förderverein zur Erforschung und Behandlung von HSP50 e.V.” gegründet. Dieser ist seit dem 02.12.2024 vom Finanzamt als mildtätige und gemeinnützige Organisation anerkannt und von der Körperschaftssteuer befreit, somit könnt ihr Spenden an den Verein von der Steuer absetzen.