Noemi hat HSP50.
Eine sehr seltene neurologische Erkrankung,
die Kindern nach und nach ihre Fähigkeiten nimmt.
Es gibt bereits eine Gentherapie mit vielversprechenden Ergebnissen.
Was fehlt, sind die Voraussetzungen, um sie Kindern zugänglich zu machen.
Stell dir vor, dein Kind verliert langsam die Fähigkeit zu laufen, zu spielen und einfach Kind zu sein.
Wenn wir unsere Tochter Noemi rennen sehen, strahlt sie vor Glück. Gleichzeitig begleitet uns die Angst, dass ihr dieses Lachen eines Tages genommen werden könnte.
Doch es gibt Hoffnung: Es existiert bereits eine Gentherapie mit vielversprechenden Ergebnissen.
Sie befindet sich noch im Zulassungsprozess und ist deshalb bisher nicht frei verfügbar.
Die nächsten Schritte auf dem Weg zur Zulassung sind mit hohen Kosten verbunden. Mit deiner Spende hilfst du, Noemi und anderen betroffenen Kindern eine echte Chance zu geben.
HSP50 (auch SPG50 genannt) gehört zu den seltensten bekannten genetischen Erkrankungen. Weltweit sind bislang nur knapp über 100 Fälle diagnostiziert.
Betroffene Kinder leben mit schweren körperlichen und geistigen Einschränkungen.
Mit dieser Initiative setzen wir uns dafür ein, konkrete Wege zu eröffnen, damit betroffene Kinder Zugang zu wirksamer Behandlung und echter Perspektive bekommen.
Und konkrete Schritte möglich machen.
Gemeinnütziger Verein · Spenden steuerlich absetzbar · Spenden fließen vollständig in Projekte für betroffene Kinder
Wo stehen wie gerade?
Das gemeinsame Spendenziel liegt bei 1 Million Euro.
Damit können die nächsten entscheidenden Schritte auf dem Weg zur Behandlung ermöglicht werden.
228.574€
von 1.000.000 € erreicht.
Stand: Dezember 2025
Was das konkret bedeutet und warum wir diesen Weg gehen, erklären wir in diesem kurzen Video.
Dauer: ca. 3 Minuten
Danke an alle, die diesen Weg unterstützen.
Jeder Beitrag hilft, konkrete Schritte voranzubringen –
für Noemi und andere betroffene Kinder.